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OUR STORY

Hace casi 14 años recibimos la noticia más maravillosa: íbamos a ser padres. Nunca antes habíamos experimentado tanta felicidad, y ese sentimiento sólo fue igualado cuando viniste al mundo. Recuerdo vívidamente el día de tu nacimiento, un viernes de febrero, cuando escuché por primera vez tu llanto. Sin embargo, al escuchar la voz de tu madre, te calmaste y nos miraste atentamente, como si supieras que éramos tu familia. A partir de ese momento, todo en nuestras vidas giró en torno a ti.

 

Los primeros meses fueron pura felicidad, pero luego surgieron desafíos inesperados cuando notamos que mirabas al espacio. Luego de varios diagnósticos supimos que padecía epilepsia, lo que nos llevó por un largo camino de tratamientos, terapias y consultas médicas. Hoy sabemos que se trata de una mutación genética llamada YWHAG. A pesar de las dificultades, siempre fuiste valiente y venciste cada obstáculo con determinación.

 

Recuerdo con cariño tus primeros pasos y tus primeras palabras. Aunque el camino para alcanzar estos hitos fue difícil, con la ayuda de terapeutas y especialistas lograste grandes avances. Fuiste a la escuela y, a pesar de los desafíos que enfrentaste, siempre fuiste aceptado y amado por tus compañeros y profesores.

 

Pero la vida nos presentó nuevos desafíos cuando mamá enfermó y hubo que aprender a sobrellevar su ausencia mientras recibía tratamiento. A pesar de todo, seguimos adelante, encontrando fortaleza en nuestra familia y en las nuevas amistades que hicimos en grupos de apoyo.

Hoy, mientras te veo crecer y afrontar cada día con valentía, quiero que sepas lo orgullosos que estamos de ti. Aunque el camino no siempre ha sido fácil, cada obstáculo superado nos ha hecho más fuertes como familia. Continuaremos buscando nuevas formas de ayudarlo a alcanzar su máximo potencial y siempre estaremos a su lado, apoyándolo en cada paso del camino.

 

Con todo nuestro cariño, siempre estaremos contigo.

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